KLVL

TOIMINTAKERTOMUS 2010

Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry

 1. Johdanto

 Toiminnan tarkoitus

Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry on vuodesta 1963 saakka ollut vertaistukitoimintaa ylläpitävä edunvalvontajärjestö. Liiton tarkoituksena on kuulovammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä etujen valvominen, lasten ja nuorten kielen ja kommunikaation, opetus- ja kuntouttamistoiminnan edistäminen ja viittomakielen aseman parantaminen sekä jäsentensä valtakunnallisena keskusjärjestönä toimiminen (tarkoituspykälä 2).

 Rahoitus

Perusrahoituksensa järjestö sai vuonna 2010 Raha-automaattiyhdistykseltä yleisavustuksena keskustoimiston ja edunvalvonnan kuluihin sekä Fepedan puheenjohtajuuden hoitamiseen 225 000 euroa ja vertaistoimintaan 118 000 euroa. Muita avustuksia toimintaan saatiin 32 500 euroa sekä lahjoituksia stipendejä varten 1 120 euroa.

 Jäsenmäärä

Vuonna 2010 KLVL ry:n kuului yhteensä 876 jäsenperhettä. Henkilöiksi muutettuna se tarkoittaa noin neljäätuhatta henkilöjäsentä. Perheet tulevat liiton jäseniksi alueellisten jäsenyhdistysten kautta, joita on yhteensä 15 kappaletta kattavasti koko Suomen alueella.

 2. Yhteistyö ja vaikuttaminen

 Keskusjärjestöjäsenyydet ja yhteistyökumppanit

KLVL ry on jäsenenä YTY ry:n (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys) vammaisasianneuvottelukunnassa, Humak:in (Humanistinen ammattikorkeakoulu) viittomakielialan neuvottelukunnassa ja Vamlas:in (Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö) ylläpitämässä YTRY-toimikunnassa (verkosto pitkäaikaissairaiden/vammaisten lasten ja nuorten asialla) sekä Lapsiasiainkeskusliitossa ja Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitossa (STKL). KLVL ry tekee läheistä yhteistyötä kuuloalan järjestöjen Kuurojen Liiton, LapCi ry:n ja Kuuloliiton, erityisesti sen nuorisotyön ja kuntoutuskodin kanssa. Tärkeä yhteistyöverkosto on lisäksi Satakieliohjelma, joka kokoaa yhteen kuulovammaisten lasten ja nuorten parissa toimivat tahot. Vuonna 2010 verkostoiduttiin erityisesti Lapsiasiainvaltuutetun toimiston kanssa tavoitteena saada enemmän näkyvyyttä vammaislapsiasioille. Lapsiasiainkeskusliitossa oltiin aktiivisia ja sen seurauksena saatiin jäsenyys ennalta ehkäisevän työn neuvotteluryhmässä vuonna 2011. KLVL ry on vuonna 2010 ollut aktiivisesti mukana luomassa muotoa ja sisältöä Tatu ry:n hallinnoimalle vammaislapsiperheiden ”Tietopolku” www-sivusto -hankkeelle.

 Oppilaitosyhteistyö

Helsingin yliopiston Yleislääketieteen ja perusterveydenhuollon osaston kanssa teimme yhteistyötä ottamalla vastaan toisen vuosikurssin lääketieteen opiskelijoita ja järjestimme heille mahdollisuuden tehdä elämänkaarihaastatteluja kuulovammaperheiden parissa. Järjestösihteeri on kouluttanut HUS:in Kuulokeskuksessa foniatrian osastolla kuukausittain kuulovammaisten lasten kommunikaatiotavoista sekä opettanut viittomia moniammatilliselle ryhmälle. Humakista saimme tulkkiopiskelijan keräämään aineiston päättötyöhönsä leiritoiminnastamme ja yhden opiskelijan kuuden viikon harjoittelujakson vertaistoiminnan suunnittelun ja ohjaamisen parissa. Lisäksi kaksi kuulovammaista nuorta suoritti TET-harjoittelun KLVL ry:n toimistolla. Kuurojen Kansanopiston opiskelija suoritti työharjoittelujaksonsa KLVL ry:n toimistolla joulukuussa 2010.

 Lausunnot ja kannanotot

Vuonna 2010 KLVL ry kommentoi pyynnöstä varhaiskasvatuslakiesityksen. Kannanottoja annettiin Kelaan yksittäisissä edunvalvontatapauksissa ja yhteistyössä Kuurojen Liiton kanssa tehtiin kannanottopyyntö Etene:en. KLVL ry:llä oli edustaja Satakieliohjelman ohjausryhmässä. Lisäksi Suomen Lääkäriliitolle kommentoitiin Ohjeisto lääkärintodistusten kirjoittamisesta -nimistä eettistä ohjetta ja korostettiin potilaan oikeutta saada lääkäriltä myös hoito- tai kuntoutuspäätöksen suhteen kielteinen lausunto.

Yhteistyö viranomaisten kanssa

Vuoden 2010 selkeä kehityssuunta keskustoimiston työssä on ollut viranomaisyhteydenottojen lisääntyminen. Kuntien viranomaiset sosiaalitoimesta, vammaispalveluista sekä päivähoidon piiristä konsultoivat aikaisempaa enemmän KLVL ry:n toimistoa. Myös eri lastensuojelulaitosten yhteydenotot ovat lisääntyneet.

3. Järjestön hallinto

Luottamushenkilöhallinto

Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n liittohallitus, jota kutsutaan hallitukseksi, koostuu jäsenyhdistysten valitsemista luottamushenkilöistä. Vuonna 2010 hallituksessa oli 11 jäsentä sekä puheenjohtajana Sanna Loukusa ja varapuheenjohtajana Eeva Tikka. Hallitus oli nimennyt varainhoitajaksi Terho Hammarenin. Luottamushenkilöt osallistuivat valitsemiensa edustajien kautta työ- ja talousvaliokuntien toimintaan. Liittohallitus kokoontui neljä kertaa ja piti sen lisäksi kolme sähköpostikokousta. Kevät- ja syysliittokokoukset pidettiin sääntömääräisesti. Hallituksen jäsenet osallistuivat kokouksiin seuraavasti:

Sanna Loukusa                 7/7

Eeva Tikka                        4/7

Antti Jussinmäki               4/7

Anne Kuusiluoto                5/7

Päivi Pohjola                     7/7

Laura Manninen                5/7

Tarja Marttila                     5/7

Anne Miettinen                  7/7

Sari Paloposki                  4/7

Hannele Rabb                   6/7

Mikko Sjöberg                  7/7

Aapo Rikala                      6/7

Hannu Wäre                      4/7

 Palkattu henkilöstö ja työskentelyn järjestelyt

Vuonna 2010 KLVL ry:n palveluksessa olivat päätoimisesti palkattuina työntekijöinä pääsihteeri Minna Anttonen ja toimistosihteeri Katariina Ruotsalainen. Järjestösihteeri Irja Seilola jäi toimivapaalle helmikuussa. Kurssisihteeri Virve Lönnqvist jäi pois tehtävistään heinäkuun alussa. Järjestösihteeri Irja Seilola palasi vapaaltaan syyskuun alussa. Fepedan sihteeri Sari Paloposki hoiti työtään osa-aikaisena etätyössä Turusta käsin. Pääsihteeri vastasi varainhankinnasta ja raportoinnista sekä esimiestehtävistä. Hän toimi hallituksen sihteerinä sekä hoiti edunvalvontaa ja yhteistyösuhteita ja Nappi-lehden vastaavana päätoimittajana. Katariina Kääpä, Provia Oy, toimi Nappi-lehden päätoimittajana,  Teemu Lipasti taittajana sekä Karoliina Nevalainen lastensivujen piirtäjänä. Käännöstyöt hoiti Birgitta Walvik. Yhdistyksen taloushallinnon hoiti vuonna 2010 Tiliverstas Oy ja tilintarkastajana toimi edelleen Nexia Oy:stä Frej Lobbas.

Toimitilat

KLVL ry toimii omistamissaan tiloissa Helsingin Haagassa kuuloalan järjestöjen yhteisessä kiinteistöyhtiössä, Valkeassa Talossa. Liitto omistaa kolme työhuonetta, joista yksi on vuokrattu Kuurojen Palvelusäätiölle.

4. Viestintä ja tiedotus

Nappi-lehti

KLVL ry julkaisee vuosittain 6 Nappi-lehteä. Napin levikki on noin tuhat neljäsataa irtonumeroa. Napin saa jäsenmaksun maksamalla, muu osa levikistä koostuu tilauksista ja vapaakappaleista tärkeille sidosryhmille.

Verkkoviestintä

KLVL ry:n www-sivut sijaitsevat osoitteessa www.klvl.org. Sivuston kautta tiedotetaan liiton tapahtumista ja hoidetaan ilmoittautumiset vertaistoimintaan. KLVL ry on läsnä myös Facebookissa nopeaa tiedottamista varten.

Muut tiedotustoiminta

KLVL ry lähettää kohdistettuja jäsenkirjeitä ja tiedotteita vertaistoimintaan ja tapahtumiin liittyen sekä jäsenyhdistyksille että suoraan perheille. Vuonna 2010 painatettiin KLVL ry:lle uutta yleisesitettä tuhat kappaletta.

KLVL ry:n logo uusittiin vuonna 2010. Uusi puumuotoinen logo sai innostuneen vastaanoton ja se otettiin käyttöön kaikessa tiedotustoiminnassa, uusi lippu esiteltiin jäsenistölle ja nostettiin salkoon kesäpäivillä 2010. Tapahtumatiedotusta varten tilattiin uusi raikas roll up, joka oli käytössä mm. Satakieliseminaarin järjestöesittelyssä.

Avaintieto

Vuonna 2010 lähetettiin postitse yli sata kappaletta Avaintietokansioita sekä jäsenille että sidosryhmille. Avaintietoa kopioidaan toimiston kopiokoneella.

Videot

Vuonna 2010 saatiin ostettua loppuerä eli kolmekymmentä kappaletta loppuunmyytyä ”Iloa silmille ja korville” lasten viittomakielistä musiikki DVD:tä. Nämä kaikki myytiin loppuun vuoden 2010 aikana. ”Ihme ja kumma” viittomakielinen musiikki DVD oli miltei yhtä suosittu. Vuonna 2010 julkaistu dokumenttielokuva ”Sanoja sormenpäissä” on yhteistuotanto, jossa KLVL ry on ollut mukana alusta saakka. DVD-elokuvana se levisi KLVL ry:n kautta jäsenistölle ja eri sidosryhmille vuoden 2010 aikana tehokkaasti.

5. Vertaistoiminta

Ak 3- rahoitteinen toiminta

KLVL ry järjesti Ray:n tuella kaksi talvista vertaistukileiriä lapsille viikoilla 8 ja 9 sekä niiden lisäksi yhdeksän viikonlopun kestävää vertaisperhekurssia eri puolilla Suomea. Viikon 9 talvileiri peruttiin vähäisen ilmoittautuneen lapsimäärän vuoksi. 

KURSSI	Vanhempia	lapsia	ohjaajia	luennoitsijoita
Orivesi	10	15	5	1 taideterapeutti (vanhempien voimaannuttaminen) 1 liikuntapalvelu
Virpiniemi	14	17	8	2 kuntoutusohjaajaa (toiminnallinen kuulo koulussa) 1 liikuntapalvelu, 1 nuoren puheenvuoro
Lehtimäki	7	10	4	1 kuntoutusohjaaja (toiminnallinen kuulo päiväkodissa) 1 taideohjaaja
Lohja	16	16	9	1 laitetoimittajan luento 1 lääketieteen ammattilaisen luento ennalta ehkäisevästä hoidosta 2 opettajaa (erityisopetus)
Pori	10	11	4	1 kommunikaatiomenetelmän opettaja 1 lastentarhanopettaja (kelton palvelut) 1 ”erityislapsi muskarissa”-luento 1 kalastusohjaus (ryhmäyttäminen)
Kuopio/ Metsäkartano	13	13	5	1 opettaja (koulukiusaaminen) 1 liikuntapalvelu
Kokkola/ Villa Elba	15	19	6	1 vertaistoiminnan luento 1 opettaja (esiopetus ja kuulovammat) 1 hankeluento,  1 nuoren puheenvuoro
Malminharju	8	15	4	1 luennoitsija (isien vertaistuki) 2 yhteistoiminnallinen seikkailu ohjaus
Kuusamo/ Oivanki	15	24	11	1  erityisopetus luento, nuoren puheenvuoro, kuntoutusohjaaja 1 psykiatrin keskustelutilaisuus ryhmäyttävää ohjelmaa, ratsastusterapia urheiluohjaus
Örebro opintomatka	21	15	3	tutustuminen DHB:n toimintaan, ryhmäytyminen, sisarukset
Vertaisleiri/ Kisakeskus		25	10	1 vertaisryhmän ohjaaja, 1 taideohjaus yhteistoiminnallista toimintaa
Vertaisleiri/ Virrat		12	5	1 vertaisryhmän ohjaus, 1 taideohjaus yhteistoiminnallista toimintaa

Muu vertaistoiminta

Ray-rahoitteisen vertaistoiminnan lisäksi KLVL ry järjesti vuonna 2010 sekä lasten- että nuorten kesäleirin. Liittokokousten yhteydessä järjestettävien toimintapäivien sisältö on osin järjestötyön vahvistamista ja osin vertaistoiminnan kehittämistä. Koska vertaistuki on KLVL ry:n keskeinen agenda, niin se on läpäisyperiaatteella mukana kaikissa tapahtumissa. KLVL ry:n perinteiset kesäpäivät pidettiin heinäkuussa Peurungalla. Kesäpäivät eivät kuuluneet Ray-rahoitteisen vertaistoiminnan piiriin, vaan jäsenperheet ovat tulleet paikalle omalla kustannuksellaan. Vuoden 2010 uutuus vertaistoiminnan kentällä oli kiertävän Satakielikahvilan käynnistäminen yhteistyössä Satakieliohjelman kanssa. Ensimmäinen kokoontuminen Helsingissä oli menestys ja osoitti päivätoiminnan tarpeellisuuden myös vertaistukityössä.

tapahtuma	aikuisia	lapsia	ohjaajia	luennoitsijoita
kevätliittokokous	22	20	4	1luennoitsija (arkkitehtuuri ja kuuleminen) 3 laite-esittelyjä (kuulon apuvälineet)
kesäpäivät / Peurunka	49	56	16	2 liikuntaohjausta 1 vastaava ohjaaja
Lehtimäki / 1.kesäleiri		14	8	1liikuntaohjaaja kulttuuriohjelma
Lehtimäki / 2. kesäleiri		10	3	1 liikuntaohjaaja kulttuuriohjelma
syysliittokokous/ Jaakkiman opisto	16	14	4	1luennoitsija (parisuhteen vahvistaminen) kulttuuriohjelma
Satakieli-kahvila/ Helsinki	26	34	12	1luennoitsija (kuulovammaisen lapsen itsetunto)

Perheiden neuvontatyö

KLVL ry:n toimisto neuvoo yksittäisiä perheitä Kelan, päivähoidon ja opetustoimen kanssa asioimisessa ja kertoo hyvistä käytänteistä ja lakisääteisistä oikeuksista, joita kuulovammaisilla lapsilla on.

6. Kansainvälinen toiminta

Fepedan puheenjohtajuus

Fepeda (European Federation of Parents of Hearing Impaired Children) on vuonna 1990 perustettu eurooppalainen kuulovammaisten lasten vanhempien kattojärjestö, jonka jäseniä ovat kansalliset vanhempainliitot. Fepedaan kuului kertomusvuonna 17 varsinaista ja 4 tarkkailijajäsentä. Uusia jäsenmaita tulee toimintaan mukaan koko ajan. Fepedan toiminnan tavoitteena on kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä edunvalvonta Euroopan tasolla seuraamalla EU:n lainsäädäntöä ja pyrkimällä vaikuttamaan lainsäädäntöön ja kuulovammaisten lasten asemaan ja oikeuksiin järjestön jäsenmaissa.  Yhteistoiminnan avulla pyritään myös jakamaan tietoa eri jäsenmaissa hyväksi todetuista käytänteistä ja keskustelemaan perheiden kannalta keskeisistä kysymyksistä. KLVL ry on toiminut Fepedan hallituksessa aktiivisesti. Vuonna 2008 KLVL ry vastaanotti Fepedan kolmivuotisen puheenjohtajuuden. Suomen puheenjohtajuus päättyy elokuussa 2011. Puheenjohtajuuden ohella KLVL ry on huolehtinut järjestön sihteeristöstä koko puheenjohtajuuskauden ajan.

Toimintavuoden aikana päivitettiin Fepedan aiemmin antamat julkilausumat televisio-ohjelmien tekstityksestä, sisäkorvaistutteesta sekä telekommunikaatiosta. Järjestön näkyvyyttä parannettiin uudistamalla järjestön internetsivut sekä laatimalla Fepedalle esite, joka tullaan painattamaan eri kielille. Toimintavuoden aikana sihteeristö oli aktiivisesti yhteydessä jäsenmaihin ja tiedotti sähköpostitse järjestön tapahtumista ja kokouksessa päätetyistä asioista myös niille jäsenille, jotka eivät ole voineet lähettää edustajaansa kokouksiin. Järjestön jäykkien ja jossain määrin vanhahtavien sääntöjen uudistustyö käynnistettiin ja sääntömuutos on tarkoitus esitellä yleiskokouksessa elokuussa 2011. 

Vuonna 2009 käynnistynyt Twinning-ohjelma käynnistyi suunnitelmien mukaisesti, vaikkakin yhteyshenkilöiden löytyminen kumppanimaissa on osoittautunut arvioitua vaikeammaksi. Jäsenmaiden taloudelliset ongelmat ovat myös olleet esteenä aktiiviselle kahdenväliselle yhteistyölle. Suomen ja KLVL ry:n kumppaniksi vahvistui Slovenia, johon oltiin kertomusvuonna jo yhteydessä. Tavoitteena on luoda kestävä yhteys ja luoda samalla toimintamalli, joka on myöhemmin mahdollista ottaa käyttöön muissakin Fepedan twinning-kumppanuuksissa. Yhteistyötä pyritään tekemään mahdollisuuksien mukaan suomalaisten yhteistyökumppanien kanssa.

Fepedan hallinto

Fepedan hallituksessa oli kertomusvuonna edustajat Alankomaista, Espanjasta, Irlannista, Italiasta, Liettuasta, Ranskasta, Ruotsista, Saksasta, Tsekinmaasta, Virosta, Bulgariasta ja Suomesta. Uutena jäsenenä hallitukseen valittiin Portugali. Fepedan puheenjohtajana jatkoi KLVL ry:n varapuheenjohtaja Eeva Tikka. Sihteeristöstä vastasi KLVL ry:n hallituksen jäsen Sari Paloposki. Vuonna 2010 Fepedan hallitus (Management Committee) kokoontui kaksi kertaa: tammikuussa Helsingissä ja heinäkuussa Prahassa, Tsekinmaalla. Työvaliokunta (Bureau), johon kuuluvat puheenjohtaja, sihteeri, Secretary General, varapuheenjohtajat sekä varainhoitaja, kokoontui kertomusvuonna Palmassa, Espanjassa sekä Königs Wûsterhausenissa Saksassa. Lisäksi puheenjohtaja sekä Secretary General, Irlannin edustaja Bernard Daly, tapasivat Iso-Britannian vanhempienliiton NDCS:n toiminnanjohtajan Susan Danielsin Lontoossa maaliskuussa 2010.

Eurofest Finland 2011 -projekti

Toimintavuonna jatkettiin Fepedan seuraavan perhetapaamisen – Eurofest Finland 2011 –leirin -  järjestelyjä. Perhetapaaminen tullaan järjestämään Turussa elokuussa 2011. Samalla Fepedan puheenjohtajuus siirtyy virallisesti Suomelta Irlantiin. Leirille on anottu rahoitusta eri tahoilta, mutta toimintavuoden aikana myönteisiä rahoituspäätöksiä ei saatu. Yhteistyökumppaneiksi saatiin kuitenkin esimerkiksi eri alojen oppilaitoksia, joiden opiskelijat ovat antaneet oman tärkeän panoksensa leirin suunnittelussa. Esimerkiksi leirin lasten ja nuorten ohjelman suunnittelu toteutui toimintavuonna opinnäytetyönä. Myös leirillä järjestettävän tulkkauksen ja erilaisen käännösmateriaalin tuottamisessa käynnistettiin yhteistyö eri yliopistojen kanssa.

Leirin suunnittelu on ollut pienen maan järjestölle valtava voimainponnistus, koska rahoitusta ulkopuolisen työvoiman, kuten esimerkiksi projektipäällikön, palkkaamiseen ei ole saatu. Fepedan sihteeri on toiminut projektivastaavana normaalien Fepedan sihteeristötöiden lisäksi. Suunnittelussa on lisäksi aktiivisesti toiminut pieni vapaaehtoistoimijoiden ryhmä, joka kokoontui toimintavuonna säännöllisesti. Ryhmän jäsenet ovat antaneet erityisen tärkeän panoksen leirin suunnittelussa ja toteutuksessa. Leirin lähenemisen myötä kokouksia on järjestetty entistä tiiviimmin. Toimintavuonna leiristä tuotettiin myös esitemateriaalia eri kielillä. Lisäksi leiriä mainostettiin aktiivisesti suomalaisille jäsenperheille Nappi-lehden kautta.

Muu kansainvälinen toiminta

Viron vanhempainjärjestön kanssa (Eesti Kuulemispuuetega Vanemate Liit) järjestettiin syksyllä 2010 tapaaminen puheenjohtajatasolla. Tapaaminen toi esiin kokemusten vaihtamisen tärkeyden, suomalaiset ovat kaksikymmentä vuotta sitten olleet tärkeä esikuva virolaisille heidän perustaessaan omaa liittoaan. Oli kiinnostavaa saada tietää, että Viron vammaispolitiikka on muovautunut kuulovammaisten lasten ja nuorten asioiden hoidon osalta monilta osin siihen suuntaan, johon EKVL on sitä ajanut. Kansainvälisen yhteistyön osalta on toimittu tiivisti yhdessä Kuurojen Liiton kanssa. Järjestösihteeri on käynyt Kosovossa, Pristinassa ja Albaniassa, Tiranassa käynnistämässä kuulovammaisten lasten vanhempien toimintaa Kuurojen Liiton kehitysyhteistyöhankkeiden osana. Klagenfurtissa oli marraskuussa kuulovammaisopetuksen konferenssi, jonne oli kutsuttu KLVL ry:n järjestösihteeri luennoimaan kuulovammaisten opetuksesta ja matemaattisesta ajattelusta. Järjestösihteeri ei päässyt lähtemään päällekäisyyksien vuoksi, mutta paikalla oli Kuurojen Liitosta Päivi Rainò, joka välitti terveiset.

7. Lopuksi

Strategia

Päärahoittaja Ray on vuoden 2011 alkuun mennessä päivittänyt oman avustusstrategiansa. Vuonna 2011 KLVL ry:n on sen pohjalta tarkennettava omaa viisivuotissuunnitelmaansa. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry:n, Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry:n (STKL) ja Terveyden edistämisen keskus ry:n (Tekry) yhdistyminen vuoden 2011 aikana tulee yksinkertaistamaan KLVL ry:n verkostoitumista järjestökentällä.

Tulevaisuusarvio

Vuonna 2010 ei saatu korotuksia avustustasoon, mutta kuitenkin KLVL ry sai vuoteen 2014 ulottuvan ohjeellisen avustussuunnitelman. Kevään 2011 eduskuntavaalit määräävät suunnan, johon sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoitus Suomessa kehittyy. KLVL ry:n tehtävänä on olla selvillä seuraavan vaalikauden linjauksista ja tiedottaa niistä jäsenistölle. Sosiaali- ja terveysalan keskusjärjestöjen edunvalvontatyöhön osallistumalla voidaan vaikuttaa pitkän aikavälin linjauksiin kielivähemmistö- ja vammaispolitiikassa. Kuulovammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä arjen seuraaminen kentällä järjestötyössä on edellytys uskottavalle edunvalvontatyölle ja merkityksellisen vertaistoiminnan järjestämiselle.